Foto di Susanna Tamaro
" La prima cosa da dire è che l' autismo è un problema neurologico e non psicologico. " Lo mette in chiaro Susanna Tamaro, scrittrice sensibile e voce fuori dal coro, che in occasione della Giornata Mondiale dell' Autismi ( oggi ), sceglie di parlare apertamente della sua condizione di Asperger ( o autismo ad alto funzionamento ) per fare chiarezza su una realtà complessa e ancora avvolta da pregiudizi. Nel suo libro " Il tuo sguardo illumina il mondo " Tamaro descrive la sua mente come " una scatola in cui i mattoncini del Lego sono in perenne e disordinato movimento : non si riesce a fare una casetta, ma si può solo cercare di metterli ossessivamente in ordine ". Un disordine interiore che si traduce in un' esasperazione sensoriale : I rumori sono i nostri principali nemici ", spiega in un articolo a sua firma pubblicato sul " Corriere " " e così tutto quello che riguarda il contatto fisico perché la sensibilità della pelle è direttamente collegata al cervello ". A questo si aggiunge la difficoltà, comune nei bambini autistici, nel leggere le espressioni facciali altrui. Ma l' idea che le persone autistiche siano incapaci di affettività è - per l' autrice - " profondamente sbagliata ". L ' affettività esiste, ma si manifesta in modo diverso : " Se immaginiamo le relazioni come un corso d' acqua " scrive , " per le persone " normali" quest' acqua è rappresentata da un fiume sulle cui sponde ci si può sedere assieme agli altri, mentre per chi soffre di questa sindrome esso non è altro che un torrente carsico che scorre nelle viscere profonde della terra e solo a tratti fa echeggiare il suo rombo nascosto. L' affettività - insomma - esiste, soltanto che è una realtà più complicata e imperscrutabile ". Questo " mondo interiore" ha una porta d' accesso, spesso invisibile agli altri. " E' come se fossimo arrivati da un altro pianeta e dovessimo fare un lunghissimo apprendistato per capire cosa succede intorno a noi. La principale attività del nostro cervello è quella di creare continuamente griglie e schemi per cercare di mettere un po' d' ordine nella realtà circostante". E' qui che risiedono i tanti decantati " superpoteri " dell' autismo ( Asperger ) : una capacità di creare collegamenti inediti e insoliti fra le cose e una memoria eccezionale, anche se " non spendibile" in termini scolastici perché si comporta un po' come un " cavallo pazzo". Tamaro cita Simon Baron - Cohen, direttore del centro sull' autismo a Oxford, che " ipotizza che siano state proprio le persone Asperger ad aver guidato, negli ultimi settantamila anni, il progresso umano proprio per questa loro facoltà di aprire delle porte invisibili ". Ma , al di là dei geni e degli " originali " ( come venivano chiamati una volta i neurodivergenti ), qual è la quotidianità di una persona con Asperger ? " Quella degli eccentrici geniali e felici ? No", risponde la scrittrice con disarmante onestà. " Direi piuttosto quella di avere una sedia a rotelle interiore. C'è un limite non visibile che riduce di molto la qualità della nostra vita. " Non siamo tendenzialmente persone squilibrate, anzi , però lo diventiamo nel momento in cui lottiamo contro situazioni totalmente inadatte alla nostra fragilità neurologica. Non sopportiamo i suoni troppo alti, gli stimoli luminosi troppo intensi, la confusione visiva, per questo è molto complicato riuscire ad avere occupazioni normali " Ma, sottolinea, " se veniamo messi in condizioni adatte, siamo degli instancabili lavoratori, perché il perfezionismo e la ricerca del massimo fanno parte del nostro DNA." Tamaro critica poi la retorica vuota " dell' inclusione" chiedendo azioni concrete . " Penso ad esempio ai treni ad alta velocità il cui continuo e inutile ripetersi degli annunci, rende impossibili i nostri viaggi. E nella scuola : " Se io- negli anni Sessanta, sono riuscita a sopravvivere in classe, è perché allora queste erano segnate da un ordine e da una disciplina assolute, e dunque dal silenzio. Il disordine e il frastuono, infatti, aumentano in modo esponenziale il nostro disagio sensoriale ". Infine, una riflessione amara e potente sulla ricerca genetica e il rischio della selezione prenatale: " Qualche anno fa in Inghilterra si è tenuta una manifestazione di persone dello Spettro Autistico che chiedevano di fermare le ricerche sulle cause dell' autismo. Si temeva - giustamente- che una volta scoperto il gene " colpevole", si dovesse passare sotto le forche caudine della selezione genetica prenatale, come è già accaduto per le persone Down". E aggiunge una nota personale : " Se a mia madre - per esempio - avessero detto che avevo questa predisposizione, sono abbastanza sicura che avrebbe seguito il " saggio " consiglio del medico di non farmi nascere ".
" Lottiamo tanto e giustamente per preservare la biodiversità della natura, ma su quella dell' umano è calata una pesante cappa di silenzio . E' su questo mondo di " perfetti " che la scienza ci propone come menu à la carte , che forse è arrivato il momento di riflettere. La diversità è sempre stata la ricchezza del mondo: è faticosa, certo, ma il fatto che la vita sia una passeggiata sulla spiaggia in una giornata di sole, non è scritto da nessuna parte. La vita non è eliminare i problemi, ma crescere insieme imparando a risolverli. In un mondo sempre più piatto, sempre più gestito da entità oscure, abbiamo più che mai bisogno di persone che sappiano vedere quella porta che nessun altro scorge ".
Susanna Tamaro
N.B. Questo è il pensiero di Susanna, che prova sulla sulla sua pelle cosa vuol dire essere " autistica ". Ma gli autistici, specie quelli " ad alto funzionamento ", cioè gli Asperger, sono - a parte qualche caratteristica comune - ognuno diverso dall' altro. ( Poi ci sarebbero da considerare gli autistici a basso e medio funzionamento, per i quali la vita è ancora più dura perché hanno difficoltà cognitive, spesso non si esprimono verbalmente e non hanno la minima autonomia, tanto che devono essere seguite anche nell'espletamento delle più elementari funzioni di vita. )
Per questo- avendo a che fare con persone portatrici di questa " diversità " non sono del tutto d' accordo che quello che ha detto la nostra autrice ( specie per ciò che riguarda l' affettività e le capacità da " spendere" a scuola ) siano concetti validi per tutti. E indistintamente.
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A proposito, vogliamo vedere - nella Storia recente perché il concetto di Asperger ( come è possibile leggere su questo blog sotto l' Etichetta " Autismo" ) è stato coniato da un medico nei famigerati campi di sterminio tedeschi - qualche personaggio Asperger , che mai avremmo immaginato fosse tale ?
Leonardo da Vinci, Vincent van Gogh, Steven Spielberg, Alfred Hitchcock, Thomas Edison, Benjamin Franklin, Henry Ford, Ludwig van Beethoven, Wolfang Amadeus Mozart, Bob Dylan, James Taylor, Charles Darwin, Carl Gustav Jung, George Orwell, Jane Austen Charles M. Schulz, Elon Musk, Nikola Tesla, Sir Isaac Newton, Michelangelo, Bill Gates, Bobby Fischer, Emily Dickinson, Anthony Hopkins, Albert Einstein..............
Per chi avesse qualche osservazione da fare in proposito , la discussione è aperta.
frida